«Preferibile che la Regione si impegni per assicurare cure alle famiglie degli ammalati»
In merito alla Pdl«Sanitaria per una morte serena ed indolore dei malati terminali» bocciato ieri dal Consiglio Regionale il Forum delle Famiglie di Puglia, condividendo il giudizio negativo dell’Aula, propone alla Giunta regionale pugliese alcune considerazioni di metodo e di merito e suggerisce alcune proposte alla luce della situazione dei tanti portatori di malattie croniche o di disabilità gravi presenti nella nostra Regione.
Noi
Forum delle associazioni familiari della Puglia riteniamo che non si possa
legiferare su una materia tanto delicata senza un adeguato approfondimento
della materia e che la legge non si limiti a garantire la libertà di chi vuole
porre fine alla sua esistenza, ma esplori la reale situazione di tantissimi ammalati
cronici e delle loro famiglie nella nostra Regione.
D’altro canto ricordiamo che su tale materia, tanto delicata quanto divisiva e
riguardante i diritti essenziali delle persone, non esiste una normativa nazionale
che dia indicazioni concrete alle Regioni. Entrando nel merito: siamo del
parere che in un momento drammatico e delicato come quello che sta vivendo il
Paese, ci sembra assolutamente prioritario che la Regione si dia come obiettivo
fondamentale il sostegno ai malati gravi non autosufficienti, ai malati cronici,
ai portatori di malattie incurabili o neurodegenerative che sono spesso
abbandonati nelle loro case, lasciati alle cure della famiglia e soprattutto
del caregiver familiare che deve far fronte ad un impegno spesso per
ventiquattro ore al giorno, senza riposo, deprivato della sua vita relazionale,
sociale, lavorativa e senza adeguati sostegni.
Purtroppo
le cure palliative proposte al malato si riducono non di rado alla
somministrazione di farmaci per la gestione del dolore, nella fase terminale
della malattia e conosciamo bene le carenze di una assistenza domiciliare, di
fatto prevalentemente a carico delle famiglie. Sottolineiamo a tal proposito
che le cure palliative e la sedazione del dolore, esigenze ineludibili che
dovrebbero essere fruibili in ambiti ospedalieri, territoriali e domiciliari,
non trovano ancora adeguata diffusione, malgrado le indicazioni presenti nella
legge 38/2010 con la quale «L’Italia ha adottato un quadro
organico di principi e disposizioni normative per garantire un’assistenza
qualificata appropriata in ambito palliativo e della terapia del dolore, per il
malato e la sua famiglia»
Anche i Vescovi pugliesi avevano affermato nel comunicato emesso nel luglio scorso in merito a questa Pdl che ogni cittadino ha al di sopra dei diversi diritti che gli si garantiscono, quello che si può riassumere nello Ius vitae, ovvero la tutela della vita da ogni attentato contro di essa e la garanzia che la comunità se ne prenda cura non ricorrendo a formule parziali quando non vi riesca.
Riteniamo
che ogni tentativo di giungere al fine suddetto, senza aver posto in atto le
opportune garanzie di assistenza e ausilio, non è confacente con il rispetto
della persona”, ma assomigli più a quella “cultura dello scarto” sempre più
diffusa nella nostra società Qualunque persona ammalata non coincide con la sua
patologia ma è infinitamente di più.
La Regione Puglia, dunque, si impegni concretamente per assicurare cure ed assistenza domiciliari, cure palliative, sostegno ai caregiver ed alle famiglie degli ammalati: ci sembrano questi gli obiettivi qualificanti di una adeguata assistenza al malato, anche e soprattutto quando terminale